بث "تليفزيون اليوم السابع"، تغطية خاصة من إعداد إسراء عبد القادر، وتقديم رغدة بكر، والتي استعرض خلالها التفاصيل الكاملة الخاصة بالحالة الصحية للنجم الأمريكي بروس ويليس.
هناك أنواع مختلفة نادرة من الأمراض التي تؤثر على الناس في جميع أنحاء العالم، ونظرًا لندرتها، غالبًا ما تظل هذه الظروف مخفية بعيدًا عن العالم، ولكن بفضل الإنترنت..
قالت الدكتورة هناء القراقصى أستاذ طب الاطفال وأمراض كبد الاطفال، إن علاج مرض التيروزينيميا النادر وصل سعره إلى 3200 يورو ، تكفى حاجة الطفل المصاب لمدة شهرين فقط.
قالت الدكتورة نيفين سليمان أستاذة أمراض الكلى النادرة، أن التوعية بالأمراض النادرة أولى خطوات العلاج لأاطفال المصابين بالأمراض النادرة.
فى مساء الجمعة الموافق التاسع من سبتمبر الماضى، حل الطفل، سليم محمد جمال الدين عبد اللطيف، إلى الحياة حاملا معه طاقة أمل لوالديه، وصرخ صرخة القدوم إلى الدنيا، معلنا شهود حالة طبية نادرة سيظل الأطباء أمامها حيارى يحكون عنها.
كشف تقرير قدمه الموقع البريطانى "ديلى ميل" عن تفاصيل ولادة طفل بمرض وراثى نادر يصيب طفلا من بين كل 14000 طفل فى جميع أنحاء العالم