قالت الدكتورة نيفين سليمان أستاذة أمراض الكلى النادرة، أن التوعية بالأمراض النادرة أولى خطوات العلاج للأطفال المصابين بالأمراض النادرة، موضحة أن التوعية ليست فقط على أولياء الأمور ولكن على الأطباء غير المتخصصين فى الأمراض النادرة، وطالبت بضرورة تحويل الطفل المصاب بأعراض خطيرة ولفترات زمنية طويلة دون استجابة للعلاج إلى وحدات الأمراض النادرة للكلى والكبد فى مستشفى أبو الريش.
وأضافت الدكتورة نيفين سليمان خلال ندوة التعريف بمرض التيروزينيميا النادر بحضور الدكتورة هناء القراقصى رئيسة المؤتمر أستاذ طب الاطفال وأمراض كبد الأطفال، أن علاج الأمراض النادرة فى مصر غير متوفر سوى ب ٥٪ فقط لبعض الأمراض ، مشددة على ضرورة استغلال وجود علاج للمرض النادر وتعريف أولياء الأمور به حتى لا تصل مرحلة الاطفال الى الموت.
من جانبها رحبت الدكتورة رشا عمار مدير مستشفى أبو الريش بأى توجهات جديدة لوحدات الأمراض النادرة بالمستشفى لدعمها بصورة مكثفة وإنقاذ الاطفال المصابون الذى يتم اكتشافهم سنويا.
