قالت الدكتورة هناء القراقصى أستاذ طب الأطفال وأمراض كبد الأطفال، إن علاج مرض التيروزينيميا النادر وصل سعره إلى 3200 يورو ، تكفى حاجة الطفل المصاب لمدة شهرين فقط ، لافتة إلى أن استيراد الدواء يعتمد على التبرعات والجمعيات الخيرية لتوفيره بكميات مناسبة للأطفال المصابين، والذين يتناولون الدواء مدى الحياة أو لفترة مؤقته لحين زراعة الكبد نظرا لما يسببه من فشل كبدى.
وأضافت القراقصى فى تصريحات خاصة لـ "اليوم السابع" أن هذا المرض يصيب الأطفال من عمر شهر وحتى 5 سنوات، وما يقرب من ٨٠٪ من المصابين بسبب زواج الأقارب، رغم أنه من الممكن أن يكون الأبوان غير مصابين بالمرض ولكن تجمع الجينات يظهر فى الأطفال.
وأشارت إلى أن استيراد هذا الدواء يتم من دولة انجلترا، وأضافت:" ونحاول أن نتفاوض مع الشركة بمنح ٣ عبوات مجانيه مع مل عبوة نقوم بشرائها بالسعر المشار اليه" ، موضحة أن كل عام يتم تشخيص من ٥ الى ٦ حالات سنويا ، ولابد أن ينتشر الوعى لدى أولياء الامور بأعراض الأمراض النادرة للكشف مبكرا عن الاطفال التى تظهر عليهم الأعراض قبل الوفاة.
وأوضحت أستاذ طب الأطفال وأمراض كبد الأطفال، أن مرض التيروزينيما هو مرض وراثى يصيب الكبد بأورام خبيثة وفشل كلوى، كما يصيب الكلى بفقدان الأملاح ( الفسفور ) ، مما يؤدى الى حموضة بالدم ويصيب العظام بالهشاشة وإذا لم يتم العلاج فهو مرض قاتل.
