طفولة ضائعة بين جدران المنزل، والتسرب من التعليم وامتناع الذهاب إلى المدرسة بسبب نظرات زملائهم ومعايرتهم لطبيعة مرضهم، لا يقدرون على ممارسة حياتهم اليومية، وذلك لأنهم خلقوا بمرض وراثى يدعى (السمكية) الخلقية، حيث تغطى أجسادهم قشورًا أشبه بجلود الأسماك، هكذا لخص عصام محمد مآساة أطفاله الاثنين المصابين بنفس المرض.
شقيقين يعانون من مرض نادر
«أعجز عن علاجهم، ولا أتحمل نظرات الناس لهم»، بكلمات مليئة بالشجن أعرب الأب عن قلة حيلته، ونفاد صبره فى مساعده أبنائه نتيجة الظروف المعيشية الصعبة، فهو موظف بسيط بالإدارة الصحية، يتقاضى راتبا شهريا لمجموع وريقات من فئة 100جنيه بعدد أصابع اليد، لا تكفى لسد رمقهم للأسبوع الثانى من الشهر، ويلجأ إلى العمل فى وظيفة أخرى بأحد المخابز بمدينة طوخ لتوفير جزء من العلاج اللازم لهم.
استغاث الأب المكلوم بــ«اليوم السابع»، لعلاج طفليه من المرض النادر الوراثى، بعد فشل كافة محاولاته لانقاذهم، حيث يعانى الطفل الصغير من ضعف الأبصار ولا يرى إلا بعين واحدة نتيجة المرض، ويحتاج إلى زرع قرنية لتعود عينه إلى طبيعتها، لافتًا إلى أن مثل تلك العملية مكلفة لا يقدر على تنفيذها.
الطفلان أثناء ذهابهما إلى المدرسة
يخشون الذهاب الى المدرسة بسبب نظرات زملائهم، رغم ذلك يفضل والدهم الذهاب للمدرسة يومين فى الأسبوع حتى لا يتسربوا من التعليم فى مراحلهم العمرية الأولى، ولم يكن منعه سوى برغبتهم، حيث يتمنون عدم الذهاب إلى المدرسة لما يسمعونه من الفاظ تجرح مشاعرهم، فكما خلقوا بالمرض، وجدت لهم ألقاب وأسماء لا تليق بهم الإ أنهم تفأجوا بهذه الأسماء وهى «العفريت، المحروق».
وأضاف والدهم عصام محمد، لــ«اليوم السابع»، أن الطفل الكبير، محمد يفضل المكوث طويلا داخل المنزل حتى أنه لا يرى الشمس سوى فى بضع الأيام التى يذهب بها للمدرسة، ويتجنب زيارة أقاربه ويفضل قضاء يومه وحيدا فى المنزل دون الاختلاط بأحد.
قشور السمك تغطى جسم شقيقين
وأشار والد الطفلين، إلى أن العلاج الحالى لهم مجرد تسكين وترطيب بشرتهم حتى يستطيعوا النوم، وفى حال نفاذ المراهم والمرطبات، ينشف جلدهم ويفرز دماء مصاحبة بالآلام، لافتًا إلى أنه يخصص نصف راتبه لشراء مستلزمات ومرطبات حتى لا يشعروا تستمر حياتهم.
وأعرب والدهم عن حزنه العميق للحالة المزرية التى وصلوا إليها، فكلما كبروا فى السن زاد معهم المرض، لدرجة أنهم لا يفضلون الخروج، ويخجلون من التعامل مع الأخرين، ويفضل الطفل الكبير محمد ذوا 14 عاما البقاء وحيدا والمكوث فى غرفته طوال اليوم، حتى أصيب بعقدة نفسية بسبب معايرة الآخرين.
وأوضح عصام محمد، أن الطبيب المختص بحالتهم، أبلغه أن علاجهم فى الفترة الحالية بمثابة مجرد تسكين ومداوة لمرضهم، مستغيثا بالجهات المختصة بسرعة إنقاذ أولاده والسماح لهم بالعلاج خارج مصر فى حال توافر الإمكانيات من الدولة.
