قالت الدكتورة مي حسين، عضو اللجنة العليا للضمور العضلي الشوكي، إن مرض الضمور العضلي هو عبارة عن خلل في بروتين معين المفترض وجوده في الجسم والمسؤول عن نشاط بدايات الخلايا العصبية في العمود الفقري.
تداول رواد موقع التواصل الاجتماعى فيس بوك، صورا لحالة الطفلة خديجة والتى تعانى من مرض الضمور العضلى الشوكى، وتعيش على جهاز تنفس صناعى..
صورة صغيرة تحمل ابتسامتها البريئة، وأخرى مغمضة العينين تتألم على سرير المرض وأجهزة التنفس تخفى ذلك الوجه الملائكى، كلمات والدتها تحكى قصتها مع مرض الضمور العضلى الشوكى sma
أصبح مرض الضمور العضلى الشوكى والمعروف بـ"Sma"، من الأمراض المنتشرة التى تصيب الأطفال، فرغم أنه مرض نادر إلا أنه يدمر حياتهم
أكدت سارة غانم، والدة الطفلة فريدة، التى تُعالج حالياً فى الولايات المتحدة الأمريكية، من مرض الضمور العضلى الشوكى، تحسن حالة ابنتها واستجابتها لجلسات العلاج.
كشف الإعلامى عمرو أديب، عن أخر تفاصيل حالة الطفلة فريدة المصابة بالضمور العضلى الشوكى، بعد بدء تلقيها العلاج بالولايات المتحدة الأمريكية.
يعانى الطفل مالك تامر، منذ أن كان فى الشهر السادس من عمره، من مرض ضمور العضل الشوكى، ولا يتوفر علاج لحالته إلا فى الولايات المتحدة الأمريكية.
قال الإعلامى عمرو أديب، إن الطبيب القادم من السعودية لمتابعة حالة الطفلة فريدة المصابة بالضمور العضلى أجرى اتصالاً بأمها، وأكد حجز منزل فى الولايات المتحدة.
ناشد الإعلامى عمرو أديب وزير الصحة، أو تكليف أى مسئول من الوزارة، بضرورة التفاوض مع شركات الأدوية العالمية، المصنعة لعلاجات مرض الضمور العضلى الشوكى
فى حجرة صغيرة بأحد المستشفيات الخاصة بالمهندسين ترقد الطفلة فريدة صاحبة الخمسة أشهر من عمرها، على سرير المرض تغمض عيونها البريئة، هنا لا يحاولون علاجها..
حملة واسعة أطلقتها الأم المصرية سارة غانم على مواقع التواصل لإنقاذ طفلتها (5 أشهر)، وعقب اكتشاف إصابتها بمرض الضمور العضلى الشوكى وحاجتها لمبلغ كبير للعلاج.